la otra lucha de las familias de niños con – El reportero andino

El cáncer no espera. Sin embargo, en el Seguro Social de Salud (EsSalud), familias de pacientes oncológicos infantiles denuncian que deben esperar hasta tres meses por medicamentos vitales o asumir su costo con sus propios recursos. La lucha ya no es solo contra la enfermedad, sino contra un sistema que no responde a tiempo.

La situación se ha agravado en 2026. El Colectivo Cáncer Infantil alertó que al menos 19 medicamentos destinados a pacientes pediátricos se encuentran agotados en EsSalud. De ellos, seis presentan problemas de abastecimiento desde el año pasado, lo que evidencia una crisis sostenida en la provisión de tratamientos clave. Se trata de los siguientes medicamentos:

  • Tioguanina
  • Mercaptopurina
  • Metrotexato
  • Daunorubicina
  • Doxorubicina
  • Docetaxel
  • Rituximab
  • Citarabina
  • Asparaginasa
  • Carboplatino
  • Ciclosfosfamida
  • Cisplaltino
  • Doxorubicina
  • Paclitaxel
  • Pertuzumab
  • Filgastrim
  • Gencitabina
  • Predisona
  • Cardioxane Ampolla

Es el caso de Nancy Pío Andahua, quien es madre de Arian Melgarejo, un niño diagnosticado con leucemia meloide aguda que se atiende en el Hospital Sabogal, en el Callao. Desde diciembre del 2025 espera la entrega de la tioguanina, un fármaco esencial en su esquema terapéutico. Mientras el medicamento no llegue, no se puede hacer seguimiento a la enfermedad.

“Yo necesito ese medicamento porque todos los meses mi niño tiene que tomarlo. Mi molestia es que no hay mayor noticia y nos dicen que nos van a llamar cuando llegue el medicamento y no llega, así nos tienen”, contó a RPP.

Ante la desesperación por la falta del medicamento, Nancy decidió asumir el costo por su cuenta. Reunió 700 soles para cubrir la tioguanina durante un mes; sin embargo, advierte que ese esfuerzo es insostenible en el tiempo. “Yo no puedo comprar la medicina todos los meses, no tengo la posibilidad. Por un mes he podido comprarlo, pero el siguiente mes no puedo. Y si no toma ese medicamento mi niño, regresa la enfermedad y eso no tiene cura ya”, señaló.

La angustia no es solo económica, sino también médica. Nancy teme que cualquier interrupción en el tratamiento ponga en riesgo la vida de su hijo. Por eso, hace un llamado directo a las autoridades del hospital. “Yo pediría por favor que se pongan una mano al pecho en el hospital, los gerentes que están ahí, porque tiene que haber medicamento para los niños, porque es cáncer. Para todos los niños, no solo el mío, hay varios niños que están sin quimio, tienen que esperar meses. No es así, yo no voy a esperar dos o tres meses, ahí regresa esa enfermedad y no quiero eso yo”, pidió. 

Nancy Pio, madre de Arian, tuvo que comprar un medicamento a 700 soles en farmacia privada, debido a que en el Hospital Sabogal no había disponibilidad.
Nancy Pio, madre de Arian, tuvo que comprar un medicamento a 700 soles en farmacia privada, debido a que en el Hospital Sabogal no había disponibilidad. |
Fuente: RPP

Sin acceso a trasplantes de órganos

La falta de medicamentos no solo retrasa tratamientos en curso, sino que también bloquea el acceso a procedimientos de alta complejidad, como los trasplantes. Ese es el caso de Johnny Torres, cuyo hijo, Johnny Adrián, de cuatro años, fue diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda en enero de 2025. Desde el año pasado espera la llegada de la thiotepa, un fármaco indispensable para que pueda someterse al trasplante de médula ósea que necesita.

Según explica su padre, el menor ya culminó una etapa clave del tratamiento y está listo para el siguiente paso. Sin embargo, la ausencia del medicamento mantiene el proceso en pausa. “El retraso es por la falta de la thiotepa, que tiene que llegar al Hospital Rebagliati y hasta ahora no llega, ya estoy esperando más de tres meses. Ese medicamento se lo ponen a mi hijo, junto con la quimioterapia y ahora no puede ir a trasplante por falta de esa medicina, como no hay tiene que continuar la quimioterapia”, detalló.

La espera prolongada no solo genera incertidumbre médica, sino también temor en la familia ante una posible recaída. “Como padre siento miedo, la preocupación de que esta enfermedad puede retornar por falta de medicamento. [Desde el hospital] nos dicen que la medicina es importada y que el área administrativa ya está gestionando su compra, pero ya vienen con eso meses y meses, nos paran paseando y al final nunca llega la medicina. El cáncer no espera y yo no soy el único, somos muchos pacientes que estamos a la espera”, precisó. 

Johnny Torres necesita el medicamento thiotepa por parte del Hospital Rebagliati para que su hijo, Johnny Adrián, pueda acceder a un trasplante de médula ósea.
Johnny Torres necesita el medicamento thiotepa por parte del Hospital Rebagliati para que su hijo, Johnny Adrián, pueda acceder a un trasplante de médula ósea. |
Fuente: RPP

Essalud responde por la demora y pide paciencia a las familias

Según el Ministerio de Salud, cada año, un promedio de 1,900 niños son diagnosticados con cáncer en el Perú. El 26% de estos casos son atendidos en Essalud, de acuerdo a la Organización Panamericana de la Salud (OPS). Essalud es actualmente financiado por más de 12 millones de asegurados; entonces, si los aportes existen, ¿por qué faltan medicamentos? Desde RPP Data lo consultamos al presidente de EsSalud, Segundo Acho.  

“Ahora hay un sinnúmero de tratamientos, no solamente es un tratamiento anticancerígeno para uno o dos [tipos de] cáncer, así como tenemos en las enfermedades comunes; por ejemplo, diabetes, insulina… y este cáncer tiene un sinnúmero de variedades y sobre todo si es en niños es muy difícil el tratamiento (…) Están saliendo cánceres nuevos o cánceres que han mutado, porque son virus, los virus que mutan y para eso se tiene que investigar. Una vez aprobado, buscamos en el mercado nacional y no encontramos, entonces inmediatamente se busca a nivel internacional y esa es un poco la demora también, porque que nos llegue ese medicamento, nos llega después de dos a tres meses”, explicó. 

El presidente de EsSalud agregó que, cuando la institución identifica la necesidad de adquirir un medicamento, este debe pasar primero por el Instituto de Evaluación de Tecnologías en Salud e Investigación (IETSI). Según indicó, esta entidad revisa estudios científicos a nivel mundial para comprobar que el fármaco sea realmente eficaz para ese tipo de cáncer. Solo después de esa validación se autoriza su compra, lo que representa un proceso técnico que puede tomar tiempo.

“Yo soy padre de familia y entiendo la preocupación de los padres por tener un niño con este tipo de cáncer. Yo creo que se hace todo el esfuerzo, pero a veces son procesos que demoran, y lo que ocurre a nivel internacional es que los productos son buenos, pero muchas veces dicen, ‘no, estás comprando de la India’… y se critica. Al contrario, deberían estar agradecidos que se está consiguiendo el medicamento. Yo les suplico y digo a los padres, tener un poco de paciencia porque en el Seguro Social, nosotros vamos a luchar para que esos niños que son el futuro del Perú, sigan adelante, porque hay para curarse, hay para sanarse ese tipo de cáncer”, señaló Acho.

Madres y padres de pacientes oncológico realizaron un plantón de protesta en el Hospital Sabogal demandando la entrega rápida de medicamentos para sus hijos.
Madres y padres de pacientes oncológico realizaron un plantón de protesta en el Hospital Sabogal demandando la entrega rápida de medicamentos para sus hijos. |
Fuente: RPP

Sin embargo, este pedido y explicación es cuestionada por las familias de pacientes oncológicos. Susan López, madre de Cielo Valeska, una niña con leucemia que requiere mercaptopurina como parte de su tratamiento, sostiene que el medicamento que falta no es nuevo ni experimental. En enero denunció, a través del Rotafono de RPP, que su hija no recibía el fármaco que debe tomar semanalmente y que forma parte del protocolo estándar de atención.

“Yo he leído el protocolo del 2009 que siguen los doctores, y este indica la mercaptopurina como parte del tratamiento. No hay otro opcional, siempre se ha usado. Qué bueno que busquen nuevas alternativas que no dañen el hígado, porque esa mercaptopurina daña el hígado del paciente, pero no por eso van a desabastecer lo que ya vienen recibiendo por cinco [meses] o hasta más tiempo pacientes con leucemia. No es ni ético lo que está diciendo [el doctor Acho]”, precisó Susan. 

Tras hacerse público su caso, desde el área de farmacia del Hospital Rebagliati se comunicaron con Susan para entregarle la medicina pendiente. “Esto genera bastante desmotivación, porque tú esperas que los altos mandos o los que tienen cargos más elevados se preocupen por una situación tan delicada. Tú estás luchando diariamente y das todo de ti, cambias tu estilo de vida, hasta tu manera de comer, cuidas tanto a tus hijos y luego vienen con estas cosas que en realidad sí tienen una solución, que es simplemente tener una buena gestión, un inventario para que se reparta en las farmacias. ¿Por qué hacerlo cuando llega a los medios de comunicación? Solo para decir sí, ya lo estoy solucionando”, agregó. 

Susan López, mamá de Cielo, denunció a través del Rotafono de RPP que no le entregaban la mercaptopurina que necesitaba su hija Cielo.
Susan López, mamá de Cielo, denunció a través del Rotafono de RPP que no le entregaban la mercaptopurina que necesitaba su hija Cielo. |
Fuente: RPP

“Ya se han ido varios niños y no es fácil”

En el Perú, cada año mueren en promedio 400 niños con cáncer, según la Organización Panamericana de la Salud (OPS). Detrás de esa cifra hay historias y familias que conviven a diario con el temor de que una interrupción en el tratamiento tenga consecuencias irreversibles.

Ese es el miedo que acompaña a Cecilia Loayza. Su hijo Daniel, de 12 años, también enfrenta una leucemia y requiere mercaptopurina y metotrexato como parte de su tratamiento. “Desde el año pasado no hay medicinas y no es justo porque el cáncer avanza y no queremos que la enfermedad avance. Lo que no me gusta es que nos llaman, nos dicen que sí hay metrotexato, yo vengo a recoger la medicina para mi hijo y no hay. Tengo que irme afuera a comprarla porque mi hijo todos los sábados tiene que tomar 10 pastillas”, contó.

La incertidumbre, explica, no solo es logística o económica, sino también emocional. Cada retraso revive el temor a una recaída y la sensación de vulnerabilidad frente a la enfermedad.

“Ya cuántos niños se han ido… En el 2025 se han ido niños, amigos de mi hijo, compañeros con los que que hemos vivido y hemos luchado y no es fácil de verdad. Seis niños se han ido ya, conozco a las mamitas, he convivido con ellas, hemos hecho familia acá. Acá todos somos familia, hemos estado en las buenas y en las malas, apoyándonos y no es justo que se estén burlando de nosotros”, exclamó. 

Cecilia Loayza, es madre de Daniel de 12 años que necesita mercaptopurina y metrotexato desde hace tres meses.
Cecilia Loayza, es madre de Daniel de 12 años que necesita mercaptopurina y metrotexato desde hace tres meses. |
Fuente: RPP

Karina Pujay, fundadora del Colectivo Cáncer Infantil, advirtió que la crisis no responde a hechos aislados, sino a fallas de fondo. “La escasez de medicamentos no es casual, responde a problemas estructurales de gestión”, sostuvo.

En esa línea, explicó que uno de los principales vacíos está en el control y la transparencia. “En principio, es porque no existen entidades que fiscalicen el presupuesto y la gestión de EsSalud. Tampoco existe alguna plataforma como el portal amigable del MEF que permita fiscalizar mes por mes qué hacen las entidades públicas con el dinero”, mencionó.

Bajo ese diagnóstico, Pujay considera que también deben asumirse responsabilidades en los niveles de decisión. “Esperamos que los funcionarios que se encuentran en puestos claves como la CEABE (Central de Abastecimiento de Bienes Estratégicos (CEABE)) sean removidos; no pueden continuar pese a la pésima gestión. A los funcionarios se les evalúa y se les mantiene debido al trabajo que realizan; si no realizan una buena gestión, deberían retirarlos”, indicó.

Cada 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil. Para estas familias aseguradas en EsSalud, no es solo una fecha simbólica, sino un recordatorio urgente de que el acceso oportuno a los medicamentos puede marcar la diferencia entre la continuidad del tratamiento y un desenlace fatal. En el cáncer infantil, cada día sin medicación cuenta.

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